"Upolowałem" fajne cyferki na zbiórce dla dwóch braci.

22 722 722 zł

Już niewiele brakuje.



http://www.siepomaga.pl/adas-i-kubus

#siepomaga #zbiorka #pomoc #dzieci #fajnecyferki

Lureczki moje drogie, Zuźkowy raport czas nadać.

Zuźka po wczorajszych perturbacjach czuła się dzis zdecydowanie lepiej. Lekarze nadal próbują walczyć z zatorowością i zakrzepicą, aby mogli wreszcie wdrożyć leczenie nowotworu. Lurek @lipathor pytał rano pod wczorajszym postem o leczenie. Pierwsza część jak wyżej, jak już lekarze uznają, że mogą wdrożyć podanie leku to refundowane są 3 pierwsze dawki. Jedna dawka jest na ok. miesiąc, za kolejne trzeba już zapłacić. Niestety nie udało mi się dziś dowiedzieć i potwierdzić na 100% czy wymagana jest jednorazowa płatność za pozostałe dawki czy po prostu dzieje się to z miesiąca na miesiąc. Jak tylko dostanę potwierdzone info to z pewnością dam znać.

Bardzo wiele pozytywnych emocji przysporzyła Zuźce dzisiejsza wizyta rapera Maty. Dotrzymał słowa, przyjechał, posiedział, porozmawiał, wsparł na duchu... resztę zgodnie z prośbą owiewam tajemnicą. Co tu dużo mówić, ode mnie mega szacun dla niego! Jedno marzenie zostało zrealizowane, teraz tylko jeszcze Zakopane, Mazury i można zacząć wymyślać kolejne marzenia do spełnienia Dowiedziałem się również, że wczorajszy telefon Maty do Zuźki oraz dzisiejszą jego wizytę udało się zorganizować dzięki kibicom Legii Warszawa! Panowie, chapeau bas! Ponadto kibice dodatkowo zaplanowali zbiórkę dla Zuźki na stadionie! Szacunek!

We wczorajszym poście pisałem Wam, że fundacja otworzyła 01.02 dodatkową zbiórkę... co się tam dzisiaj odpierdoliło to ludzkie pojęcie przechodzi. Jestem tak mega pozytywnie zaskoczony, że aż mi się łzy same cisną do oczu.
Licznik zapierdalał dziś tak, jak temperatura w termometrze w czasie rzeczywistym, szok!
Wczoraj przed snem pisałem z Krzyśkiem…


Nasz gdybania się prawie spełniły, jednak "nieco" inaczej niż zakładaliśmy…
Licznik na pierwotnej zbiórce w momencie pisania tego posta wygląda tak:


Licznik na drugiej zbiórce, wrzuconym ok 24h temu we wczorajszym poście wyglądał tak:


A jak wygląda teraz? A no tak


czyli trafiliśmy z jedynką, tylko pomyliliśmy miejsce, w którym będzie
I założę się, że jak wejdziecie teraz na stronę, to już powyższy licznik będzie nieaktualny
https://www.siepomaga.pl/zuzia-krawczyk

Tym pozytywnym akcentem zakończę na dziś, wybaczcie ale chyba mój organizm zaczął się domagać odpoczynku... dużo się działo przez te ostatnie dni.

Dziękuję Wam za wszystko, jutro jadę z koksem dalej... spokojnej nocy Lureczki.
#sleevecontent #zuziakrawczyk #zbiorka #nowotwory #nowotwor #mata #legia #siepomaga

Bardzo Wam Lurkerki dziękuję , też za wasza pomocą udało mi się osiągnąć prawie połowę sukcesu, Za co jestem WAM bardzo wdzięczny:) Niestety moja mama nie jest piękną 20latką wiec moja akcja idzie powoli jeśli ktoś z was ma pomysł jak jeszcze mogę rozpracować moja zrzutkę to był bym wdzięczny za info . Proszę daj mi szanse .Ps obecnie mam bardzo trudny okres wiec proszę nie dobijajcie mnie hejtem. A jesli ktoś z was chciałby mi jeszcze pomóc można cos wpłacić na zarzutkę https://zrzutka.pl/v3xje4 lub na nr konta 07 2490 0005 0000 4000 1793 5021. Michał . #zrzutka #siepomaga #polska #niepelnosprawni #mama #wsparcie #pomagamy #ludzie

Widzę że zaczyna się kolejna wielka akcją z SMA i najdroższa terapia na świecie.

Więc w tym momencie muszę przypomnieć że w większości wypadkach jest to szwindel na którym żeruje siępomaga.

Pisałem o tym tu : https://lurker.land/post/7lg4bZ3Yi

A artykuł o tym samym wrzucono tutaj:
Jak bardzo Siepomaga faktycznie pomaga? https://lurker.land/post/X9y7_77UO

Uważajcie komu i na co wysyłacie hajs. I czy faktycznie pomagacie.
#siepomaga #sma #choredzieci #oszukujo

Widze że w mediach znów wybija radosny news o zebraniu wielu MLN PLN na "najdroższy lek świata".
Nie wszyscy wiedzą (czy raczej: większość nie wie) że w większości przypadków jest to zwykły skok na kasę w wykonaniu wielu fundacji (zwłaszcza siepomaga.pl) oraz - niestety - rodziców.

Forsowane jest leczenie drogim lekiem w prywatnej klinice w USA - jednoczeście głosząc kłamstwa o słabym i nieskutecznym leczeniu w Polsce - co finalnie powoduje kilkukrotny wzrost kosztu samego leczenia - mimo że leczenie w Polsce było by równie skuteczne a przy tym nieporównywalnie tańsze.
Do tego znane są przypadki głodzenia dzieci by zmieściły się w limity wagowe kwalifikujące do leczenia.

Fragmenty stanowiska Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oraz Fundacji SMA :

Jesteśmy zaniepokojeni licznymi nieprawdziwymi informacjami, a nawet mitami dotyczącymi rdzeniowego zaniku mięśni i leczenia tej choroby w Polsce, rozpowszechnianymi w nieodpowiedzialny sposób przez niektóre media i osoby publiczne. W związku z tym pragniemy podkreślić, co następuje:

Nieprawdą jest, że jakiemukolwiek dziecku choremu na SMA w Polsce grozi śmierć i dlatego zachodzi potrzeba “ratowania” go lekiem zakupionym prywatnie.

Nieuprawnione jest twierdzenie, jakoby określony lek był skuteczniejszy.

Nie istnieją obecnie dane naukowe, które pokazywałyby przewagę któregokolwiek z dwóch leków dopuszczonych w Unii Europejskiej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni – leku nusinersen (Spinraza®) lub leku onasemnogen abeparwowek (Zolgensma®). Oba leki wywierają działanie terapeutyczne w podobny sposób – poprzez podniesienie poziomu białka SMN w komórkach neuronalnych i tym samym zatrzymanie ich dalszej degeneracji.

Jesteśmy zaniepokojeni pominięciem kwestii bezpieczeństwa leczenia genowego.

Tymczasem niepokojące jest, że część prowadzonych zbiórek w Polsce dotyczy dzieci, u których zgodnie ze stanowiskiem ekspertów leczenie genowe wiązałoby się z niską skutecznością lub wysokim ryzykiem ciężkich działań niepożądanych.

Nieprawdziwy jest przekaz, jakoby leczenie genowe było w stanie wyleczyć wszystkie objawy SMA.

Zapobieżenie objawom choroby obserwowano tylko w przypadku wprowadzenia leczenia przed wystąpieniem objawów choroby.

Jesteśmy zaniepokojeni niszczącym wpływem, jaki na psychikę rodziców – szczególnie w okresie, gdy stają w obliczu diagnozy tej ciężkiej choroby – ma podważanie wartości leczenia wdrażanego przez lekarzy w Polsce.

To tylko fragmenty i bardzo pocięte, nawet nie chciało mi się wstawiać "[…]".

Cała treść stanowiska tutaj: https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/wspolne-stanowisko-ptnd-i-fundacji-sma/

Warto przytoczyć również post Kacpra Rucińskiego (z fundacji SMA) na ten temat: https://www.facebook.com/kacper.rucinski/posts/10157304961247273

Który również opisuje ten chamski i prymitywny proceder.

Pamiętajcie o tym jeśli będziecie wspierać kolejne chore dziecko i zapłakanych rodziców mówiących "bez 9 milionów moje dziecko umrze".
#medycyna #zdrowie #sma #siepomaga #oszukujo #afera

#LurkerPomaga #lurkerRatuje
#anawykopie #chujemuje

Z dzisiejszego oddawania krwi jako ożywienie... TFU! Ozdrowieniec. Miłego wolnego poniedziałku pomocne Lurki.
#krwiodawstwo #pomoc #siepomaga #nfz

Niebezpiecznik przeprowadził śledztwo zbiórki na chorego Franka
https://niebezpiecznik.pl/post/kto-stoi-za-podejrzana-zbiorka-na-chorego-franka/
#niebezpiecznik #osint #polska #zbiorki #siepomaga #technologia