Widze że w mediach znów wybija radosny news o zebraniu wielu MLN PLN na "najdroższy lek świata".
Nie wszyscy wiedzą (czy raczej: większość nie wie) że w większości przypadków jest to zwykły skok na kasę w wykonaniu wielu fundacji (zwłaszcza siepomaga.pl) oraz - niestety - rodziców.
Forsowane jest leczenie drogim lekiem w prywatnej klinice w USA - jednoczeście głosząc kłamstwa o słabym i nieskutecznym leczeniu w Polsce - co finalnie powoduje kilkukrotny wzrost kosztu samego leczenia - mimo że leczenie w Polsce było by równie skuteczne a przy tym nieporównywalnie tańsze.
Do tego znane są przypadki głodzenia dzieci by zmieściły się w limity wagowe kwalifikujące do leczenia.
Fragmenty stanowiska Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oraz Fundacji SMA :
Jesteśmy zaniepokojeni licznymi nieprawdziwymi informacjami, a nawet mitami dotyczącymi rdzeniowego zaniku mięśni i leczenia tej choroby w Polsce, rozpowszechnianymi w nieodpowiedzialny sposób przez niektóre media i osoby publiczne. W związku z tym pragniemy podkreślić, co następuje:
Nieprawdą jest, że jakiemukolwiek dziecku choremu na SMA w Polsce grozi śmierć i dlatego zachodzi potrzeba “ratowania” go lekiem zakupionym prywatnie.
Nieuprawnione jest twierdzenie, jakoby określony lek był skuteczniejszy.
Nie istnieją obecnie dane naukowe, które pokazywałyby przewagę któregokolwiek z dwóch leków dopuszczonych w Unii Europejskiej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni – leku nusinersen (Spinraza®) lub leku onasemnogen abeparwowek (Zolgensma®). Oba leki wywierają działanie terapeutyczne w podobny sposób – poprzez podniesienie poziomu białka SMN w komórkach neuronalnych i tym samym zatrzymanie ich dalszej degeneracji.
Jesteśmy zaniepokojeni pominięciem kwestii bezpieczeństwa leczenia genowego.
Tymczasem niepokojące jest, że część prowadzonych zbiórek w Polsce dotyczy dzieci, u których zgodnie ze stanowiskiem ekspertów leczenie genowe wiązałoby się z niską skutecznością lub wysokim ryzykiem ciężkich działań niepożądanych.
Nieprawdziwy jest przekaz, jakoby leczenie genowe było w stanie wyleczyć wszystkie objawy SMA.
Zapobieżenie objawom choroby obserwowano tylko w przypadku wprowadzenia leczenia przed wystąpieniem objawów choroby.
Jesteśmy zaniepokojeni niszczącym wpływem, jaki na psychikę rodziców – szczególnie w okresie, gdy stają w obliczu diagnozy tej ciężkiej choroby – ma podważanie wartości leczenia wdrażanego przez lekarzy w Polsce.
To tylko fragmenty i bardzo pocięte, nawet nie chciało mi się wstawiać "[…]".
Cała treść stanowiska tutaj:
https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/wspolne-stanowisko-ptnd-i-fundacji-sma/
Warto przytoczyć również post Kacpra Rucińskiego (z fundacji SMA) na ten temat:
https://www.facebook.com/kacper.rucinski/posts/10157304961247273
Który również opisuje ten chamski i prymitywny proceder.
Pamiętajcie o tym jeśli będziecie wspierać kolejne chore dziecko i zapłakanych rodziców mówiących "bez 9 milionów moje dziecko umrze".
#medycyna #zdrowie #sma #siepomaga #oszukujo #afera
